Ci stiamo avvicinando al 21 settembre, giorno in cui si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell’Alzheimer, istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1994 per informare e sensibilizzare su questa forma di demenza, che colpisce circa il 5% delle persone con più di 60 anni (in Italia si stimano 600mila ammalati su oltre un milione di persone affette da demenza).

Oltre alla malattia di Alzheimer, che è la più frequente, esistono infatti un centinaio di diverse malattie cerebrali di natura degenerativa, vascolare o traumatica che possono causare la demenza.

Anche quest’anno saranno numerose le iniziative sul territorio regionale per sensibilizzare la comunità e per sostenere malati e familiari, da Piacenza a Rimini: convegni, forum, mostre, camminate ricreative, passeggiate nei parchi, corsi per operatori e volontari, attività ludiche e motorie; e poi maratone sportive come quella di oggi, per la quale faccio i complimenti agli organizzatori per la passione ea professionalità con la quale si dedicano a questo evento e non solo.

Tutti questi eventi sono accomunati da un unico interesse: combattere lo stigma ancora elevato che contribuisce all’isolamento di malati e famiglie.

L’impegno della Regione

Attualmente la Regione è impegnata nella realizzazione degli obiettivi del Fondo Alzheimer previsto dal ministero della Salute, che per l’Emilia-Romagna ha individuato un primo stralcio di finanziamento nel triennio 2021-2023 pari a 927mila euro per sostenere la rete di diagnosi, cura ed assistenza dedicata alle demenze.

Le Aziende sanitarie dell’Emilia-Romagna lavoreranno, anche con l’utilizzo di questo fondo, sull’implementazione della diagnosi precoce del disturbo neurocognitivo minore, sullo sviluppo della continuità assistenziale attraverso la telemedicina specialmente nelle aree più disagiate del territorio regionale, sulla realizzazione di interventi psicosociali come la stimolazione cognitiva o interventi di supporto al caregiver.

Il ruolo della prevenzione

il rapporto dell’Alzheimer’s Disease International, recentemente pubblicato, conferma infatti che esistono 12 fattori di rischio per l’insorgenza di questa patologia, e precisamente l’inattività fisica, il fumo, l’abuso di alcol, l’inquinamento ambientale, i traumi cerebrali, l’isolamento sociale, il basso livello di istruzione, l’obesità, l’ipertensione, il diabete, la depressione e la perdita dell’udito. Questi fattori, se adeguatamente controllati, possono ridurre di circa il 40 % i casi di demenza e vanno contrastati attraverso una forte azione sugli stili di vita e il monitoraggio sulle patologie croniche: ambiti, questi, su cui la Regione intende rafforzare ulteriormente il proprio impegno.

La Regione ha infatti approvato un progetto per la cura dei casi, ad esordio atipico e più aggressivo, che si verificano prima dei 65 anni: la cosiddetta demenza giovanile, che il miglioramento della capacità diagnostica e tecnologica del sistema sanitario permette di far emergere sempre più tempestivamente. Inoltre si sta lavorando per fornire ai professionisti sanitari e sociosanitari e ai caregiver indicazioni precise per gestire queste persone a livello ambulatoriale, domiciliare e in contesti semiresidenziali e residenziali.

LA RETE DEI SERVIZI

La Regione Emilia-Romagna ha approvato nel 1999 il Progetto regionale sulle demenze senili, aggiornato poi nel 2016, che ha dato vita ad una rete di Centri per disturbi cognitivi e demenze (CDCD) specializzati nella diagnosi e cura di queste patologie, collegati ai servizi sociosanitari anche domiciliari.

I centri, che insieme agli altri servizi della rete sociosanitaria operano in collaborazione con le associazioni di volontariato impegnate nel settore, rappresentano un riferimento per le persone malate e i familiari: sono attualmente 63 i CDCD regionali, composti da geriatri, neurologi, psicologi ed infermieri, mentre sono 13 i nuclei residenziali nelle CRA per l’assistenza temporanea alle persone con demenza e 9 i Centri diurni Alzheimer presenti sul territorio regionale.

I centri garantiscono visite ed approfondimenti necessari per una diagnosi tempestiva, particolarmente importante per intervenire nelle prime fasi della malattia e cercare di ritardarne, con opportune terapie, l’evoluzione; offrono servizi assistenziali, compresi approfondimenti diagnostici richiesti dal medico di famiglia per l’erogazione gratuita di farmaci, e consulenze neuropsicologiche, monitorano l’erogazione dei farmaci, definiscono percorsi per la riabilitazione cognitiva.

Coordinano le attività assistenziali della rete dei servizi coinvolti. Assicurano, in collaborazione con il Servizio assistenza anziani, il supporto ai familiari impegnati nell’assistenza con incontri informativi dove approfondire aspetti sanitari, psicologici, di comportamento e di sicurezza legati allo sviluppo della malattia (ad esempio, consulenze per l’adeguamento dell’abitazione alle necessità del malato, consulenze sugli aspetti giuridici e previdenziali conseguenti alla malattia).

Per una prima visita presso un Centro per i disturbi cognitivi e demenze, è necessario rivolgersi al proprio medico di famiglia, mentre per accedere ai servizi è sufficiente rivolgersi al Servizio assistenza anziani (Saa) del proprio territorio oppure all’assistente sociale del Comune di residenza.

Importanti sono gli interventi di cura non farmacologici, o interventi psicosociali: per esempio la stimolazione cognitiva, di cui lo scorso anno hanno usufruito quasi 3.000 persone con disturbi cognitivi, mentre 170 gruppi di sostegno ed auto-aiuto con il coinvolgimento di circa 2.000 partecipanti e gli interventi psicologici di sostegno al caregiver (oltre 5.000 in totale) hanno garantito opportunità per contrastare l’isolamento delle famiglie e la possibilità di sostenere il lavoro di cura delle stesse.

I Caffè Alzheimer e i Centri di incontro

Tra le attività della rete dei servizi ci sono i Caffè Alzheimer: luoghi informali (bar, circoli) che offrono periodicamente stimolazione cognitiva, attività di socializzazione per i malati e opportunità per chi li assiste di confrontarsi con persone che vivono la stessa esperienza. Sono oltre 50 in tutta l’Emilia-Romagna, frequentati da 3.000 persone: il contesto informale riduce lo stigma e l’esclusione sociale.

Durante gli incontri le persone con demenza, i loro familiari, i volontari e gli operatori svolgono delle attività mirate, si incontrano e socializzano e possono organizzare anche altre iniziative. Tutte azioni sviluppate maggiormente nei Centri d’incontro, fondamentali nelle prime fasi della malattia (già attivati 7 progetti in regione), quando i servizi tradizionali sono troppo impegnativi per i malati ma al tempo stesso è necessario offrire un sostegno. Per favorire una maggiore integrazione tra servizi e professionisti, i CDCD possono avere sede anche all’interno delle Case della Comunità, punto di riferimento per l’accesso alle cure territoriali.
Alcune attività come i Caffè Alzheimer sono state sospese alla luce dell’emergenza Covid-19, o condotte da remoto, ma durante il 2021 si è lavorato per consentirne la riapertura in sicurezza e con le nuove modalità previste dalle disposizioni regionali. Le associazioni dei familiari, in rete con le istituzioni, hanno svolto una serie di attività di sostegno da remoto e a domicilio.
In regione sono presenti una ventina di associazioni di familiari con cui entrare in contatto: essere parte attiva di una associazione di familiari aiuta molto ad affrontare le conseguenze della malattia.
La Regione si è impegnata a sostenerle non solo utilizzando i finanziamenti del Fondo regionale per la non autosufficienza, ma anche e soprattutto con la legge regionale sul caregiver (L.R. 2/2014) che prevede il riconoscimento e la valorizzazione del familiare nella rete di assistenza.

Le comunità amiche

Il progetto “Comunità Amica delle persone con demenza”, già avviato su scala internazionale, ha l’obiettivo di includere i pazienti nelle comunità in cui vivono e rimanere nella propria casa il più a lungo possibile, offrendo ai familiari maggiori risorse e opportunità per sostenere il proprio lavoro di cura. Sul territorio regionale sono state avviate alcune sperimentazioni a Formigine, Maranello, Mirandola, San Prospero, Nonantola e Modena che hanno aderito al progetto proposto da Alzheimer’s Disease International e Federazione Alzheimer Italia.

Altri comuni si aggiungeranno prossimamente.